喘息とか障がいとか

現在３０代半ば。患っている喘息。サークルで関わった障がいについて。

喘息を改善するためにやってきたこと（前半）

しろりん（♂）です。

２歳の頃から喘息を患ってるのですが、そういえば、影響がもう一つありました。

それは、点滴とか打ちすぎて、血管が細いってやつです。もうね、健康診断とかでも血が取れないし、何回も刺すから痛いんです。まあ大したことないですが。

 

自分の手

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分かりづらい苦笑

さて、今まで改善するためにやってきたことを紹介します。但し、何が良かったかははっきりとは言えないですが、色々足掻いていたからここまで来たんだろうなと思います。これが良かったと確証を持って言えるのは一つだけです。

 

体力がついたこと。

 

今だに長距離走は出来ないですが（やらないだけかもしれない）、もはや会社もほとんど休みませんし、日常生活に支障はありません。それくらい体力がついたことが一番だったと思います。

ただ、この体力の付け方が難しい。具合が悪くなって動けないことが多いですから。

しかもなかなか実感できないですしね。というわけで色々やってきたことを言います。

 

～３歳まで

この時期が一番具合悪かったです。元々３歳までは九州に住んでおり、空気も田舎だったので綺麗だった時期に発症。ここまでは自我もないので記憶がありません。

 

４歳～９歳まで

一番苦しかった時期です。多分親御さんも子供がこれくらいの時期が一番大変なのではないでしょうか。今では色々と医療も確立されているのでこんなことしなくてもよいと思うのですが（本当に効果あったか分からないですし）、

という感じです。次回詳細と、残りをお伝えします。

 

 

 

 

喘息患者の親はすげー大変

しろりん（♂）です。

そんなこんなで自分は大変でした。

でも、親の方が正直言って大変だったと今では思います。

 

まあ勿論、どれくらいの重さかによる部分はあると思いますが、自分の場合はかなり重かったので母親は専業主婦にならざるを得ない状態でした。

親の大変さを想像してみたいと思います。

 

寝れない。時間が取れない

喘息って、寝てるときに起きたりするんすよね。んでゼーハーしてたら親も気になって起きてくるわけです。なので学校行っているときか入院しているときがちゃんと寝れる時間みたいな。

また、学校行っても突然悪くなりますからね。その時も対応しないといけない。ほんと子供のために殆どの時間をつぎ込まないといけないですからね。母親はパートも遊びも行けないわけです。時代的に父親はすごい遅く帰ってくるので、何かあったら母親しか対応できない。たまの外出でも片隅には私がいるわけです。

きついっすよね。

 

どうしてあげたらいいか、分からない

こっちが苦しくても、どう苦しいか想像でしか分からないわけです。子供ですからね、こっちは。軽い喘息でも重くても、訴えるには訴えるので、どう対応したらよいか日々困るので大変です。

姑から色々言われる

たまたまなんですが、母方の叔母に障がい者がいることだったり、時代的なものなのか、喘息持ちを産んだのは母親のせいにされてました。遺伝的にはその姑（父方のおばあちゃん）が喘息持ってたのでそっちなんですけどね苦笑

なんでこんな喘息持ちにしたんだと子供から言われる

言ってました苦笑　今考えると情けないんですが、なんで自分だけこんな苦しまなくてはいけないのだろうと。親も申し訳ないと言ってました。

先が見えない

いつになったら良くなるんだろうとずっと不安だったと思います。

今でもたまーに連絡したときに私が調子が悪いとすごい心配されます。スーパー過保護です笑

そしてなにより一番大変なのは、

お金がピンチ

入退院もすごいお金かかりますが、通院費用も薬代も、あと、何とかして治してやろうと色々なものに手を出すのですごいお金が掛かります。

絶対借金してたと思いますね。申し訳なく思います。

 

 

 

 

喘息は大変（影響）

文章力ないっすね～苦笑

前回は周囲の環境面でしたが、今度は環境面から来る影響です。

特に小学生の時がピークでしたが、何が大変だったかと言うと、

 

勉強が追い付かない（行動というか、物理的な影響というか）

学校をかなり休むので、何がどこまで進んだかもわかりません。結構耳で入ってくる情報というのは自分的には大事で、それがないのは辛かったです。何より分からないことをほかの人に聞けない。

 

遊べない

うちは勉強が追いつくように、具合の良い日は毎日勉強でした。特に小学生のときは入院中でも泣きながら勉強してました。元々父親が教育パパということもありましたが。テストの結果が悪いとこっぴどく怒られてましたし苦笑

なので、色々誘ってくれる有り難い友人もいましたが、なかなか遊べなかったですね。

今はその反動で小説すら読みません(笑)

ただ、お陰で何とかそれなりの大学にも行けましたし、ちゃんと就職してます。

 

コミュニティに入れない

遊べなかった結果ですね。まあ、元々全力で遊ぶと具合が悪くなるわけですが。遊びたいという気持ちと、遊んだら具合悪くなるという恐怖心でせめぎ合ってました。遊んだときは楽しかったですけどね。

 

何事にも消極的になった（私だけ？）

なので、自然とひきこもるわけです。自分の世界に入った方が楽・・・

辛いっすもん。だれかと関わるの。何で苦しいことがわかってもらえないないし。苦しさの表現もできなかったし。

 

まあそんな感じですね。